もーいブログ

脳腫瘍の闘病記録に始まり日常とか

おうちで深夜カラオケ

暫く実家で過ごしているわたし。

ニート(期間限定)だし特にストレスがかかるようなことはしていないはずなのに、ここ最近なんとなくスッキリしない&夜あまり眠れない日々。

何か気分転換できることないかな?と考えて、父から「家でカラオケできるよ」と聞いていたことを思い出した。

なんじゃそりゃーと思ってたけど、発散になるかな?とふと思い、昨日の深夜お母さんとやってみた。

ちなみに使った機械はこれ。

 

 
ひょんなことから安く買ったものらしく、収録曲が全然なかったけど、久しぶりに歌ってスッキリした〜。
 

機能も思ってたより本格的でした。

採点機能もあって、「めっちゃ上手く歌えた…もしや100点?!」とドヤった曲に限って30点だったりするところも本格的。笑 地味に恥ずかしいやつ。笑

 

ちなみに超田舎のため深夜でも苦情なしだったけど、お隣さんが近くにいる場合には時間と音量要注意!

 

肝心のメンタル的なところも、歌ってかなり良い発散になりました!!(そのあとぐっすり眠れた)

最近、脳トレを毎日したり脳についての本を読んだりしてるけど、人間って複雑にできてるな〜と思う日々。(表現が小1レベルでつら!笑)

身体やメンタル面でちょこちょこ不調出る時あるけど、何が手術の影響なのかって判断難しい。

自分の状態は自分でちゃんと把握して、不調な時は何が今必要か考えてとりあえず手当たり次第やってみるしかないな〜。

最適だったかはさておき、カラオケ良い気分転換になりました!

脳腫瘍治療〜海綿状血管腫〜

少し時間が空いてしまいました。

さて、脳腫瘍の診断結果の詳細について。

 

2回目の受診でMRI撮影を行い、わたしの脳腫瘍は恐らく「海綿状血管腫」という種類のものだろうと診断されました。(7〜8割くらいの確率。最終結果は病理検査を行う必要ありとのことでした。)

わたしも初耳でしたが、異常を起こした血管のかたまりのことらしいです。

 

慶應義塾大学の解説ページとても参考になりました↓)

www.neurosurgery.med.keio.ac.jp

 

幹部は左側頭葉、海馬の近くでした。

体力的に無理したことが影響で海綿状血管腫の部分が出血を起こして、その影響でてんかん発作が起き、意識をなくしてしまったと思われます。

 

治すには、開頭手術をして海綿状血管腫を取り除くしかないとの診断でした。

(まさか頭を開くことになるとは思ってなかったので、とにかくびっくり。)

海綿状血管腫は脳腫瘍の中では良性の部類なので、取り除けば再発の可能性もなく(別の部分にできちゃったら話は違うけど)治療は終了する予定。

ちなみに、これまで発作などの症状が出ていなかったので、暫く経過観察をして症状が出ず腫瘍が急激に大きくならなければ手術を先送りするという選択肢もありました。

(でもてんかん発作防止の薬は毎日飲まなきゃダメ)

 

海馬の近くにできてしまっていることから、手術をすると記憶力が一時的に下がってしまうリスクがありました。

記憶力が下がると仕事などの日常生活にも影響がありそうで、手術すると決断するまでとても悩みましたが、今後の生活を考えると今が一番手術しやすい環境だなと思い、手術することに決めました。

あと、腫瘍が大きくなる可能性はあっても小さくなることはないしなぁと。

(わたしは生活に時間的な余裕があったのですぐ手術をするという選択をしたけど、ここは人それぞれなんだろうなあと思います。)

 

わたしが今回の経験をした中で思っているのは、手術するかどうかを決断をするにあたって、自分なりに調べてみること、周りにお医者さんの友人がいるなら相談してみること、の二点はして良かったなと。

初めは脳のことなんか分からない!調べても意味ない!って思考停止しちゃってたので…。

(インターネット上の情報は正確なものかきちんと判断する必要はありますが^^;)

情報をたくさん集めることで、何となくではなく、自分で納得した結果で進められたと思います。

 

6〜7時間もかかる大変な手術をこなしてくださったお医者さん、看護師さんには感謝しかありません。

この気持ちを忘れずに、謙虚に生きていかねばと思う日々です。(何この締め方?笑)

脳腫瘍治療〜発覚のきっかけと初受診〜

わたしの脳内にできた腫瘍の存在が判明したきっかけについて。

 

春頃、家族と一緒に軽い登山をしました。(登山と言っても、階段を400弾くらい登る程度)

その日は体調があまり良くなかったこともあって、すごくハードに感じました。

山からは降りることができ帰宅しましたが、帰宅後ほとんど記憶がなく、気づいた時には病院で寝ていました。(この辺ホラー)

家族に聞くと、帰宅後ソファで寝ていたようですが気づいた時には白目で意識不明状態になっていたそう。

数分後意識は戻って喋りはするものの意思疏通ができない状態だったので、救急搬送されたとのこと。

救急車でも喋ってたらしい…ほとんど覚えてないけど、「もう帰りたいんだけど〜〜〜〜」とか何故かタメ口で言ってた記憶だけあって恥ずかしい。。本当すみません。。恥ずかしすぎて、幼児化も症状の一つと思いたい。

病院で意識が戻ってからは、元通り喋れるようになって普段の状態に戻ったんですが、救急のお医者さんからすぐに脳外科に行くように言われました。

能天気なわたしは「単なる体調不良でしょ…???そんな大層な…」と思いつつ、その日は休日だったので別の日に脳外科を受診したところ、

 

「脳腫瘍ですね。」との診断が。

 

わたし「ん??「の う しゅ よ う」???なんじゃそりゃ???」

 

脳の病気といえば脳梗塞脳卒中くらいしか知らないし、「脳腫瘍」なんて言葉、今までの人生で聞いたことあるかないかレベルで(漢字きっと読めない)、説明受けても実感がなかなか分かず…。

 

ちなみに、その後意識不明になると言った症状は一度も出ていません。

あの日山に登ってなければあと数年は気付かなくて、悪化していたかもしれないし、なんだかんだ良かったかなと思っています。

初回受診は次回MRI撮影の予約を行い、帰宅しました。

脳腫瘍治療〜術後経過(術後34日)〜

手術してから34日が経ちました。(退院して3週間近く)

退院してから現在までの経過についてまとめます。

 

【痛みや違和感】

大きい頭痛が3回ほどありましたが、入院中に比べれば回数は減りました。

(起こると頭痛薬ではおさまらないレベルなので、保冷剤が活躍しました)

よくある頭痛と似ていて、天気が悪い日に悪化しがちな気がします。

その他は手術箇所が下になる向きで寝転ぶと違和感があります。(痛みはなし)

 

【言語力】

日常レベルの会話はある程度できるようになりましたが、文章を短時間で作るのが苦手。

会話はテンポが大事だと思っているのでもどかしい。

(おしゃべりなので辛い。笑)

ちなみに、ここ数日少しだけ一人暮らし生活に戻っているのですが、一人でいる(人と話す機会が少ない)と会話能力が低下するように感じました。

会話するって、脳を発達させるには大事なことなんだな。

 

【その他】

味覚:食べ物の味が濃く感じるようになった。

嗅覚:化粧品などの匂いが濃く感じるようになった。

この二つは少し慣れてきた部分もあります。

ちなみにまだお酒は控えてますが、この間ビールを少しだけ飲んだ時に、ビールなのに発泡酒みたいな味がするという謎の現象が。笑

久しぶりだからなのか…?(そうじゃなかったら泣く。笑)

 

入院期間も長かったので、どこまでが手術の影響なのか分からない部分はありますが、現状はこんなところです。

早く言語力や記憶力が回復するといいな〜!

脳腫瘍治療〜入院19〜21日目(祝!退院)〜

山あり谷あり入院生活、やっと退院です!

髄液漏れは想定外で、もともとはあと数日早く退院する予定でした。

初めは脳の手術なんかとんでもない日数入院するのかな?と思ってたけど、リハビリがあるわけでもないし入院期間は短めみたいです。

(これは病院の方針にもよるんだろうけど)

実際、元気になってきてからは日中結構暇してて、体力も使ってないから夜なかなか眠れない日もあったしね。

(なるべく脳に負担かけないように…とテレビやスマホを見すぎる事は避けてました。)

 

そういえば入院20日目、ついに元気な状態でお風呂にちゃんと入れました。

(この人風呂のことばっか書いてんな?と思うかもだけど、食事するかお風呂入るかしかしてないからね…笑)

シャワーだけだけど、お風呂最高だったんだが・・・・

とにかく気持ちよかった・・・・

お風呂発明した人天才かと思った。

(調べてみると日本人の入浴文化は仏教伝来とともにはじまったそうな…過去の過去の偉人すごいわぁ〜)

久しぶりにお風呂に入ったからなのか?夜めちゃくちゃ眠たくなった。

のに、すぐ眠れなかった。

(病院のベッドがなかなか寝れず、、手術前はあまり感じなかったんだけどなあ?)

 

その後、ついに明日最後かあ…最終日はしんみりまったり過ごそう…と(勝手に)考えてたら看護師さんから驚きの一言が。

 

「明日、もう一度脳波の検査あります!」

 

えっ…脳波の検査…

あの、頭皮にベタベタクリーム塗られるやつ…?!?!

この日にも登場してる検査)

最終日にそりゃないよ先生…!!

 

無論断る余地はなく、入院最終日は余韻に浸るどころか「髪の毛乱れまくってるけどアンタどしたん?」状態でフィニッシュしました。

(手術の傷がある程度安定しないとこのクリーム塗れないとか諸々の理由でこの日程になったんだろうし、そのあとお風呂にも入らせてくれたから全然問題ないんですけどね!)

 

最後に先生から腫瘍の病理検査結果や、今後のこと等諸々説明を受けました。

最後に測った脳波は手術後すぐだからか、若干乱れもあったみたい。

脳腫瘍の詳しい内容は後日まとめて書こうと思います。

(これ前も書いた?笑 なにせ難しいのよね…)

 

入院21日目(退院日)はお会計(想定通り高額でおったまげた)を済まし、両親に迎えに来てもらって、実家に帰宅。

普段は一人暮らしですが、暫く仕事も休暇をもらって実家で療養します。

なお、言語能力は絶祭回復待ちなので高齢の両親と

わたし「アレなんだっけ…アレ…」

お母さん「アレね…アレ分かるんだけど何ていうんだっけ…」

という会話を毎日やってます。(今日も平和〜)

 

さて、一応これで入院記録は終了!

次回からは退院後の日々のこととか、その後の脳腫瘍の状態とか書いていこうと思います。

脳腫瘍治療〜入院14〜18日目(クラ◯が立った…!)〜

ついに歩けるようになったわたし。

入院14日目は何回か恐る恐る部屋の外に出てみました。

わたしが歩いてるところを目撃した看護師さんから

「もいさん(ベッド以外に)いる!!」

って言われて、わたしは天然記念物か?ってちょっと笑った。

元気はありましたが一週間寝たきりだったのは筋肉量の低下とか身体への影響が大きいので、歩く時は転ばないようかなり注意していました。

やっとご飯も食べれるようになって最高!

 

前日の記憶力喪失がとても衝撃的だったけど、次の日の朝の時点だと若干カタコト感はありつつも、前日よりは少しましになってきた。

(前の日には言えなかった「コップ」が言えるようになってきたイメージ。)

それから数日かけて、徐々に回復傾向ではありつつ、この時点では難しい漢字読めないし計算もできない状態。

漢字について、まだ文章内の言葉は文脈で何となく意味把握してるけど、人名は機械的には読み解けなくて苦戦してる。

あとは何語でもそうだけど、慣れた人とのやり取り(文章)だと助詞とかを省略したりする(=漢字の連続が増える)よね。その簡略語が未だに把握難しかったりする。

(つまり漢字が苦手なんだな〜)

記憶力の低下って思っていたより厄介かも。仕事どうやってしよう。笑

 

この期間、頭痛はまだたまに激しいものも起きてました。

ロキソニンとか飲んでも収まらない頭痛もあって、結構大変でした。

(そういう時は冷却剤とか結構効いた!)

記憶力喪失した次の日、ネットで調べものしたり頭使って計算問題解こうとしたりしたらその日とんでもない頭痛くらって(これは自分がバカすぎるんだけど…)、次の日から恐ろしすぎて大人しくしてました。

 

そんなこんなでやっと普通の入院生活が送れるようになった。(つまりあまり話題がない。笑)

次回は入院記録ラスト!

脳腫瘍治療〜入院13日目(ついに回復の兆し but...)〜

謎にストーリー風に開始する本日の記事です。

手術から8日目。

 

この数日、わたしには小さな目標がある。

それは手術後できていない「シャワーを浴びること」!!!

そしてこの日はシャワーできる曜日…(ゴクリ)

 

朝トイレに行ってみると、辛いのは変わらず辛いけど、少し症状がマシになった気がした。

次に、ベッドの上半身部分のリクライニングを起こしてもたれてみた。

ちょっと気持ち悪いけど、昨日より状態良くなってる!

 

コレなら…シャワー室に椅子はあるし、座ればギリイケる…!!!

 

そう判断して、看護師さんに作戦決行の相談をした。

刻一刻と迫るシャワー時間…

きっと長い座り時間には耐えられないので、いかにして最短時間&工程でシャワーを終えるか…

洗いやすいシャンプー(無論、コンディショナーは捨てた。笑)、ふきやすいタオルはどれだろう…とかナントカ作戦を立て、無事シャワー完了。

シャワーできて良かったけど、とにかくハードでスッキリ感はあまり感じられず。

もはやスポーツだった。

 

さて、こんな感じで午前中に一仕事を終えたわたしは謎に疲労がたまり、お昼からはしばらく爆睡。

そして、午後になるとなんと

症状なく立ち上がれるようになっていた!!!!!!

 

長かった…本当に長かった…

自然に治癒するとは聞いていたけど、こんないきなりだとは。笑

 

やった!!やっとだ!!と喜んでいたところ、症状の影響なのか?分からないけどとにかく喉が乾いた。

そこで看護師さんにペッドボトルを買ってきてもらおうとお願いしたところ(まだふらつくので一人ではいけないのです)

 

わたし「これ・・・そのこれ・・・・えーと・・・・」

 

なんと、言葉が出てこない。

一応手術前の医師からの説明で、わたしの手術場所は脳の中で記憶関係の機能を果たしている部位なので術後に一定期間記憶能力が悪化するかもとは聞いていたのですが、まさかこの時に発症するとは…。(立ち上がれてテンション上がったからなの…?脳、謎すぎる!)

心配して看護師さんや先生方が「これ、何?」と色んなものを指刺してクイズ出してくれました。笑

(この日は回答ほぼ分からず。。)

今でもこの日のことは謎ばかりで、記憶力というより会話能力が欠如してしまった感覚。

前まで読めていた言葉や単語が読めないっていうのはとても不思議だったなぁ。

心境としては、びっくりしたけど「分かるんだよ…分かるけど言葉が出てこないのよ…!!」と心の中で思ってましたし、一人の先生が、わたしのiPadスタンドを指刺して「これ何?」って聞いてくれたんだけど、「それは通常時でもわりと高度だよ先生!!」って心の中でツッコむくらいに心は元気でした。

※ちなみに手術前の説明通り、現在も一定記憶力は回復待ちですが、この日よりはかなり良くなりました。

 

謎に激しいボキャ貧状態にはなりましたが、髄液漏れの症状からやっと回復できたこの日。

退院に向け、体力回復頑張るぞ〜!!